Ce sont les expériences, les idées et les opinions de chaque individu qui sont présentées ici. Votre propre situation peut être différente et ces idées peuvent ne pas fonctionner pour vous.
Axelle aime jardiner. Ce n’est pas un hasard si c’est dans son jardin qu’elle a constaté pour la première fois que quelque chose n’allait pas dans son corps. Chaque fois qu’elle se penchait pour s’occuper des plantes, la tête lui tournait et elle voyait des tâches noires devant ses yeux. Elle a donc consulté son médecin généraliste
Dès ce moment, tout est allé très vite. Vu que j’étais également si souvent fatiguée, le docteur a vite compris que cela pouvait être grave. Il m’a donc immédiatement orientée vers un hôpital, où j’ai passé un scanner. Il est vite apparu que j’avais des métastases au cerveau. Elles provenaient d’un cancer dans les bronches. Chez moi, le cancer n’est pas tellement dans les poumons, mais bien dans les bronches.
J’ai appris que ma maladie était très grave et qu’il ne me restait plus que six mois à un an à vivre. Je le croyais. Mais mes enfants me disaient toujours que je devrais me battre... me battre contre le cancer.
Je n’ai jamais fumé. Mais j’étais souvent entourée de personnes qui fumaient. Avant, c’était tout à fait normal. Ma belle-fille, qui est anesthésiste, m’a vraiment rassurée. Elle m’a dit que je ne devais pas me tracasser, ni me sentir coupable d’avoir un cancer. Ce sont des cellules dans mon corps qui ont décidé de se diviser et de se multiplier. Sans plus. Pourquoi donc devrais-je avoir honte ou me cacher ? Il n’y a pas de honte à avoir un cancer ! Son point de vue sur la question m’a alors rassurée.
Début 2015, j’ai eu mal au dos. Mon généraliste m’a adressé à un kinésithérapeute. Mais plus j’y allais, plus j’avais mal au dos. Je suis donc retourné chez mon médecin. Il a prescrit une IRM pour le dos. Et c’est là qu’on a vu de légères taches sur ma colonne vertébrale.
Le jour suivant, je passais une tomodensitométrie à l’hôpital de Genk. C’était clair : il y avait déjà des métastases dans l’os. Le pneumologue a émis le verdict final : cancer pulmonaire métastasé, stade 4.
Les premiers mois après le diagnostic, c’est l’attente pour un diagnostic plus concret. Pendant l’examen EBUS, une minuscule caméra est introduite via la trachée dans les poumons, également pour prélever un morceau de tissu glandulaire pour analyse. On est à moitié endormi, comme si tu passais un bon moment au café. (rire) À vrai dire, on ne le vit qu’à moitié.
Avec l’examen EBUS, le médecin n’a pu récolter que peu d’informations. La seule alternative était une biopsie. Pour cela, le chirurgien prélève un morceau du cancer pulmonaire. L’opération s’est globalement bien déroulée. J’ai d’ailleurs dû subir une nouvelle biopsie ultérieurement. Après deux ans, le médicament semblait ne plus agir. Cette fois-là, il s’agissait d’une biopsie liquide. Quel soulagement : ils n’avaient besoin que d’un échantillon de sang.
Après la première biopsie, il est apparu que je présentais les conditions pour une thérapie ciblée avec des médicaments. Ceux-ci ont été efficaces pendant deux ans. Ah oui, je n’avais pas encore dit que j’ai également des métastases au cerveau. Pour cela, je suis une radiothérapie. L’association des thérapies a été efficace pendant deux ans.
Mais entre-temps, le cancer a muté. J’ai commencé à avoir mal dans les épaules. Les marqueurs tumoraux dans le sang ont commencé à augmenter. Le cancer s’est propagé dans les os, du haut vers le bas. Le docteur a été effrayé par sa rapidité. Pour la douleur, je mets des patchs de morphine. J’ai de nouveau subi une radiothérapie, mais après la biopsie liquide, nous sommes repassés aux médicaments. Je les prends depuis quatre mois.
Le désavantage de la radiothérapie ? J’ai d’abord été traité pour le cerveau. Ma peau brûlait, mes cheveux sont tombés. En fin de compte, ça a été la plus forte douleur. Pour le reste, ce n’est pas douloureux. Même l’œsophage était légèrement brûlé. J’avais des difficultés pour manger. Je prenais donc une boisson à l’avance. Ensuite, on s’habitue.
J’ai également passé de nombreuses imageries. Une IRM, une scintigraphie osseuse, une tomodensitométrie du thorax et une tomographie par émission de positons. La première de la série a été une IRM, avec laquelle on a pu voir qu’il y avait quelque chose dans mes os. On n’a pas eu de détails. Avec la tomodensitométrie du thorax, on voit clairement les affections dans les poumons. Avec la scintigraphie osseuse, le docteur a vu ce qu’il y avait aux os. J’ai passé la tomographie par émission de positons deux ans plus tard, lorsque le médicament s’est avéré obsolète. Avec ce type d’imagerie, on sait quelles cellules sont alimentées par les sucres que l’on a absorbé.
Tous ces examens et médicaments… Ça finit par faire beaucoup. Toujours des imageries et des injections… Je devais relever mes manches pour une injection. Alors que mes bras étaient déjà pleins de pansement. À peine assez de place pour une nouvelle aiguille. Alors que par le passé, je n’avais pour ainsi dire jamais vu une aiguille de près. Je trouve cela inquiétant. Comme la biopsie. Jusque-là, je n’avais jamais été opéré. Mais après cinq jours, j’ai pu quitter l’hôpital.
J’ai aussi reçu une grande aide de mon onco-coach. Il m’a donné des informations sur les examens à venir. Cela m’a tranquillisé.
« Comment les médecins ont-ils découvert mon cancer ? Tout à fait par hasard. J’avais une occlusion intestinale et j’ai dû passer un scanner. Les résultats ont montré que j’avais… un cancer au poumon droit. J’ai subi une intervention chirurgicale au cours de laquelle le chirurgien a enlevé un lobe. J’ai ensuite suivi une chimiothérapie. Tout s’est parfaitement bien déroulé. »
« Mais en 2008, le cancer semblait avoir métastasé dans le tronc cérébral. Mon oncologue, le Docteur Collinet, m’a prescrit une première radiothérapie. Ensuite, il m’a dirigée vers l’Hôpital Erasme à Bruxelles. Là, j’ai passé un traitement par Gamma Knife, qui est plus ciblé que la radiothérapie. Le Gamma Knife s’est avéré très efficace pour mon cancer du cerveau. Heureusement. »
« En 2009, je suis retournée chez le Docteur Collinet pour un contrôle. Le cancer n’était toujours pas arrêté. Il avait alors atteint mon poumon gauche. À nouveau, les chirurgiens ont enlevé un lobe. J’avais donc deux lobes en moins : l’un au poumon droit, l’autre au gauche. »
« Les opérations et les chimiothérapies ne m’ont jamais vraiment pesé. J’ai perdu mes cheveux deux ou trois fois, mais ça repousse. Aujourd’hui, je suis quasiment guérie. Incroyable, n’est-ce pas ? »
Mon mari était un fumeur invétéré. Il est mort en 98 d’un très mauvais cancer du poumon. Deux ans plus tard, j’ai moi-même commencé à avoir des problèmes. J’avais respiré la fumée pendant si longtemps. “Vous pourriez avoir une bronchite chronique”, disaient les médecins. Heureusement, ce n’était pas le cas. Puis j’ai eu une pleurésie en 2014 ; une grande quantité d’eau s’est accumulée autour de mes poumons. Je suis restée deux semaines à l’hôpital, après quoi je n’ai plus eu d’eau. J’ai pu rentrer à la maison.
Cette pleurésie n’était pas le pire. Car une ponction a révélé que j’avais un cancer du poumon. Le docteur m’a prescrit un médicament anticancéreux. Je devais le prendre tous les jours à la même heure. Je suis maintenant cette routine depuis près de deux ans.
Le médicament agit. Heureusement, car je ne dois plus faire de chimiothérapie. Au début, la tumeur diminuait de trois millimètres tous les deux mois. Depuis juin, il ne reste plus qu’un millimètre. Nous sommes désormais en octobre. Je dois continuer à prendre le médicament pour éviter que la tumeur ne grossisse à nouveau.
Je toussais depuis quelques temps déjà. Quelques mois, même. Je pensais que c’était à cause des cigarettes que je fumais de temps en temps. Car j’avais recommencé à fumer, après avoir arrêté pendant 26 ans. Je fumais deux à trois cigarettes par jour. Ma toux inquiétait mon amie, qui a pris rendez-vous chez le pneumologue au début du mois de juin.
Le scanner a révélé que j’avais une tache sur les poumons. Un PET-scan a ensuite fourni la réponse définitive : j’avais un cancer au poumon droit. La maladie était déjà à un stade avancé car la moitié de mon poumon droit était atteinte. Le pneumologue m’a orienté vers un oncologue, chez qui j’ai immédiatement commencé une chimiothérapie. J’ai d’abord eu deux séances, à trois semaines d’intervalle. Bonne surprise : le cancer avait déjà bien reculé après deux chimios à peine. L’oncologue m’a ensuite conseillé deux séances de plus, qui sont maintenant terminées. Et le cancer a à nouveau beaucoup diminué.
Les médecins se sont concertés et ont décidé de ne poursuivre que la radiothérapie. Ils veulent éradiquer le reste de la maladie en trente séances. J’ai bon espoir, vu que quatre-vingts pour cent du cancer ont déjà disparu entre juillet et octobre. En trois mois environ. Maintenant, les vingt pour cent restants.
Je m’attendais à un traitement de plusieurs années. Mais il s’avère que la maladie déjà bien reculé. C’est formidable. Si tout continue à bien se passer, le traitement sera peut-être définitivement terminé dans six mois. Je suis confiant.
En 2008, j’ai commencé à tousser fortement. Les médecins ne parvenaient pas à enrayer cette toux, même pas avec les antibiotiques. La doctoresse m’a proposé de passer une radiographie. On a découvert une tumeur qui avait la taille d’une pièce de deux euros, au lobe supérieur du poumon droit.
Il n’y avait pas de temps à perdre m’ont assuré les docteurs. Dans les quinze jours, on m’a enlevé le lobe supérieur. Suite à l’opération, je devais me faire contrôler. D’abord, j’ai été suivie tous les trois mois, puis tous les six mois. Normalement, les contrôles médicaux devaient durer cinq ans. Mais en 2013, on a constaté que des petites cellules cancéreuses étaient dispersées dans le poumon. Une opération n’était plus appropriée, bien que j’avais subi une résection. Les docteurs ont prélevé quelques cellules. Après analyse, les docteurs m’ont proposé de commencer la chimiothérapie.
Lors de mon hospitalisation, il y avait une grande nouvelle. Au lieu de la chimio, l’hôpital m’a proposé une alternative: un nouveau médicament, qui est administré par voie orale. Les premières nouvelles étaient bonnes, si ce n’est que, tous les trois mois, quelques cellules grossissaient parfois de quelques millimètres.
Début 2016, on a constaté que trois nodules progressaient systématiquement. Ils mesuraient déjà 7 à 8 millimètres. En février, j’ai subi de nouveau une résection, dans le poumon gauche cette fois-ci. Un morceau atteint de cancer a été enlevé. J’aurais dû être opérée du poumon droit, mais cette opération aurait eu des conséquences drastiques. Je devrais commencer à me déplacer avec des bonbonnes d’oxygène. Là, j’ai refusé. Alors, il ne restait qu’une solution: la radiothérapie.
Les quatre sessions de radiothérapie ont pu stopper les nodules. Mais en même temps, d’autres cellules ont apparu. Elles sont encore tellement petites, que seules les spécialistes arrivent à les cerner.
Mon sentiment actuel? Je sais que je ne peux plus être opérée, je n’ai plus assez de poumons sains. Quand on enlève les mauvaises cellules, on prend aussi une partie des bonnes. Maintenant, je vis au jour le jour. Et j’essaie de profiter de la vie.
A partir du mois d’avril, j’avais de plus en plus de problèmes aux yeux. L’ophtalmologue m’avait dit de ne pas m’en soucier. “C’est votre âge, il faudra porter des lunettes.” Mais en même temps, j’avais encore une bosse sur la tête. En fait, j’avais des petites douleurs partout dans le corps. On a fait des analyses, mais qui ne donnaient aucun résultat.
En juillet 2015, je souffrais de la gorge. Je pensais que c’était un rhume, donc j’ai pris des sirops. Comme cela n’aidait pas, je suis allée voir un médecin généraliste. Il m’a dit qu’il n’y avait aucun problème au niveau de la gorge. Par contre, il m’a conseillé d’aller consulter un spécialiste.
Là, on a fait plusieurs tests pour des allergies. En plus, on a analysé plus en profondeur les poumons. Je lui ai demandé de but en blanc si j’avais un cancer. Je m’y attendais, puisque mon père a eu un cancer, lui aussi. Mais non, m’a-t-il rassuré, vous pouvez dormir sur vos deux oreilles. Cela doit être une très grosse inflammation des poumons. Mais en même temps, en faisant des tests plus approfondis, il s’est rendu compte que finalement, j’avais le cancer. Et même avec dix métastases! En plus, c’était un cancer fulgurant, donc il fallait agir vite ...
Le médecin m’a proposé un médicament: un comprimé qui remplace la chimio classique. Le médicament est une chimio orale, si on veut. Et en plus, c’est une chimio qui cible directement les cellules cancéreuses. Elle ne détruit pas d’autres tissues. J’ai commencé avec une dose de 40 milligrammes, mais les effets secondaires étaient trop nombreux. Après un mois, on est passé à une dose de 30 milligrammes. Et c’est encore le cas maintenant, après une année.
Le cancer a bien évolué. Je suis au stade des cicatrices le plus bas. Et mes poumons ont récupéré tout leur volume. Pour mon confort personnel, je vais demander pendant la prochaine consultation de baisser la dose jusqu’à 20 milligrammes.
J’ai commencé par être enroué. Ma voix s’est détériorée. Finalement, je n’arrivais plus à parler. Puis j’ai senti une grosseur dans mon cou en prenant ma douche. Le docteur a d’abord pensé à une inflammation de la gorge, mais je sentais bien que ce n’était pas le bon diagnostic. J’ai insisté pour faire une radio des poumons. On y voyait des ganglions gonflés entre les poumons. Mais on ne voyait encore rien aux poumons sur la radio. Une biopsie sous scanner a finalement révélé le terrible verdict : j’avais un cancer du poumon métastasé de stade 4.
Un mois plus tard, je suivais une chimiothérapie. Après quatre cures, il n’y avait aucune amélioration. Je suis alors passé à l’hôpital universitaire de Gand. Là également, les chimios n’avaient que peu ou pas d’effet. Les médecins ont donc décidé d’essayer l’immunothérapie. J’ai tout de suite été convaincu que c’était la bonne thérapie. Et mon impression s’est avérée exacte. Je suis une immunothérapie depuis dix mois. Et ça marche ! Il faut maintenant espérer que le cancer devienne chronique grâce à cette thérapie.
J’avais mal au dos. Le docteur m’a envoyé chez le kinésithérapeute, mais cela ne m’a pas aidé. La douleur était toujours là. Le docteur m’a donc fait passer un scanner. On y voyait une métastase dans le dos. J’ai été admis à l’hôpital universitaire de Louvain où j’ai passé une semaine pour des examens. Il s’agissait d’un cancer du poumon. C’était il y a sept ans. Pour le moment, je me sens très bien.
Au cours de la première phase, j’ai eu deux traitements différents de chimiothérapie. C’est surtout le deuxième qui a eu une bonne influence sur la tumeur. Nous sommes ensuite passés à un programme d’étude américain avec des pilules. Le cancer se trouve sur un gène. Et ils traitent le gène spécifiquement à l’aide de ces pilules. Au début, je prenais quatre pilules par jour ; maintenant, je n’en prends plus que trois.
