Tony

Premier diagnostic en 2015

Tony (51) était électrotechnicien avant. Il vit avec un cancer du poumon depuis trois ans. Ce cancer s’est propagé dans les os et le cerveau. Voici quatre mois qu’il prend un nouveau médicament et espère un résultat.

La douleur dans les os est ennuyeuse. Mais on apprend à vivre avec une douleur lancinante. J’essaie de la mettre à l’arrière-plan. Je préfère me concentrer sur ce que la vie peut encore m’offrir.

Vous trouverez ici les expériences, les idées et les points de vue de témoins individuels. Votre pourriez avoir une situation personnelle toute autre qu’eux. Voilà pourquoi ces idées ne pourraient pas fonctionner pour vous.

LE PARCOURS DE TONY AVEC LE CANCER

  • Début 2015, Tony a mal au dos.
  • Lors d’une IRM, on observe de légères taches sur la colonne vertébrale.
  • Par tomodensitométrie du thorax, il semble s’agir d’un cancer du poumon de stade 4, qui s’est propagé à l’os.
  • Un examen EBUS livre peu d’informations concrètes sur le cancer lui-même.
  • Une biopsie s’impose. Il en ressort que Tony est éligible pour une thérapie ciblée.
  • En même temps, Tony suivra également une radiothérapie, car le cancer s’est propagé au cerveau.
  • Après deux ans, les médicaments semblent avoir perdu leur effet. Le cancer s’est entre-temps propagé à toute la structure osseuse. Tony suit une radiothérapie, et reçoit un nouveau médicament.
  • Cela fait maintenant quatre mois qu’il prend le nouveau médicament. Bientôt, Tony passera à nouveau un scanner, pour voir si le médicament est efficace...

Début 2015, j’ai eu mal au dos. Mon généraliste m’a adressé à un kinésithérapeute. Mais plus j’y allais, plus j’avais mal au dos. Je suis donc retourné chez mon médecin. Il a prescrit une IRM pour le dos. Et c’est là qu’on a vu de légères taches sur ma colonne vertébrale.

Le jour suivant, je passais une tomodensitométrie à l’hôpital de Genk. C’était clair : il y avait déjà des métastases dans l’os. Le pneumologue a émis le verdict final : cancer pulmonaire métastasé, stade 4.

Les premiers mois après le diagnostic, c’est l’attente pour un diagnostic plus concret. Pendant l’examen EBUS, une minuscule caméra est introduite via la trachée dans les poumons, également pour prélever un morceau de tissu glandulaire pour analyse. On est à moitié endormi, comme si tu passais un bon moment au café. (rire) À vrai dire, on ne le vit qu’à moitié.

Avec l’examen EBUS, le médecin n’a pu récolter que peu d’informations. La seule alternative était une biopsie. Pour cela, le chirurgien prélève un morceau du cancer pulmonaire. L’opération s’est globalement bien déroulée. J’ai d’ailleurs dû subir une nouvelle biopsie ultérieurement. Après deux ans, le médicament semblait ne plus agir. Cette fois-là, il s’agissait d’une biopsie liquide. Quel soulagement : ils n’avaient besoin que d’un échantillon de sang.

Après la première biopsie, il est apparu que je présentais les conditions pour une thérapie ciblée avec des médicaments. Ceux-ci ont été efficaces pendant deux ans. Ah oui, je n’avais pas encore dit que j’ai également des métastases au cerveau. Pour cela, je suis une radiothérapie. L’association des thérapies a été efficace pendant deux ans.

Mais entre-temps, le cancer a muté. J’ai commencé à avoir mal dans les épaules. Les marqueurs tumoraux dans le sang ont commencé à augmenter. Le cancer s’est propagé dans les os, du haut vers le bas. Le docteur a été effrayé par sa rapidité. Pour la douleur, je mets des patchs de morphine. J’ai de nouveau subi une radiothérapie, mais après la biopsie liquide, nous sommes repassés aux médicaments. Je les prends depuis quatre mois.

Le désavantage de la radiothérapie ? J’ai d’abord été traité pour le cerveau. Ma peau brûlait, mes cheveux sont tombés. En fin de compte, ça a été la plus forte douleur. Pour le reste, ce n’est pas douloureux. Même l’œsophage était légèrement brûlé. J’avais des difficultés pour manger. Je prenais donc une boisson à l’avance. Ensuite, on s’habitue.

J’ai également passé de nombreuses imageries. Une IRM, une scintigraphie osseuse, une tomodensitométrie du thorax et une tomographie par émission de positons. La première de la série a été une IRM, avec laquelle on a pu voir qu’il y avait quelque chose dans mes os. On n’a pas eu de détails. Avec la tomodensitométrie du thorax, on voit clairement les affections dans les poumons. Avec la scintigraphie osseuse, le docteur a vu ce qu’il y avait aux os. J’ai passé la tomographie par émission de positons deux ans plus tard, lorsque le médicament s’est avéré obsolète. Avec ce type d’imagerie, on sait quelles cellules sont alimentées par les sucres que l’on a absorbé.

Tous ces examens et médicaments… Ça finit par faire beaucoup. Toujours des imageries et des injections… Je devais relever mes manches pour une injection. Alors que mes bras étaient déjà pleins de pansement. À peine assez de place pour une nouvelle aiguille. Alors que par le passé, je n’avais pour ainsi dire jamais vu une aiguille de près. Je trouve cela inquiétant. Comme la biopsie. Jusque-là, je n’avais jamais été opéré. Mais après cinq jours, j’ai pu quitter l’hôpital.

J’ai aussi reçu une grande aide de mon onco-coach. Il m’a donné des informations sur les examens à venir. Cela m’a tranquillisé.

ÉMOTIONS

Heureusement, la médecine est très avancée.

Au moment où tu apprends que tu as un cancer, tu restes silencieux. Tu ne sais pas ce qu’il t’arrive. Personnellement, je n’avais, par exemple, aucun signe. Mal au dos, oui. Mais je n’étais pas essoufflé, je ne devais pas tousser, ... je n’avais même jamais fumé.

Tu penses directement : tout s’arrête ici. La vie est finie. On oublie ses rêves. Le sol semble s’effondrer sous nos pieds. On peut le dire : après le diagnostic, on passe une mauvaise période. Mais finalement, on commence à revivre. On recommence à faire des activités qui nous semblaient agréables auparavant. J’ai toujours envisagé le positif, même de tous ces examens. Avec des pensées négatives, tu ne peux qu’aller plus mal.

Avec une attitude positive, tout est de toute manière plus agréable. Chez tes amis, dans tes relations, … Tu restes plus positif vis-à-vis de la maladie. On constate que les médecins peuvent apporter beaucoup plus qu’il y a une dizaine d’années. On peut donc parler de chance. Si tu avais eu un cancer du poumon il y a dix ou vingt ans, tu aurais peut-être eu moins de chances de rester en vie. C’est très positif que la médecine avance tant.

FAMILLE ET AMIS

Nous nous voyons plus qu’avant.

Ma femme avait - et a - parfois difficile. Mais il existe aussi des évolutions positives. Elle a commencé à moins travailler pour pouvoir être plus souvent auprès de moi. Avant, on se voyait beaucoup moins. On pourrait se demander si c’est bon pour une relation de se voir si souvent. Mais nous en avons énormément besoin. On relativise aussi beaucoup plus. Une remarque ennuyeuse ? Je n’y vois pas d’inconvénient. Alors qu’avant, on se serait peut-être fâchés.

Sois positif. Profite. Un moment un peu plus difficile ? Va manger une crêpe. Sors. Ça fonctionne, comme rendre visite à ses amis. Si face à eux, tu affiches une attitude positive, ils penseront automatiquement moins à ta maladie lorsqu’ils te voient.

Ma famille m’aide comme elle peut. Ils savent que j’ai moins de capacités physiques. Pour le reste, on ne peut, au fond, pas dire grand-chose. Chacun intègre le diagnostic à sa manière. En tant que patient, tu devras finalement l’accepter toi-même. Par exemple : je parle peu de mon cancer. Fais donc comme d’habitude. Parle normalement avec moi. Et ça, ils le savent.

SANTÉ ET FORME PHYSIQUE

Rester inactif n’est pas une option.

Après le diagnostic, j’ai perdu dix kilos en peu de temps. J’avais aussi très mal dans les os. Avant, je marchais facilement cinq kilomètres avec mon chien. Nous faisions également des promenades en groupe. La dernière fois, j’ai dû téléphoner en cours de route pour qu’on vienne me chercher.

En ville ? Cela dépend d’une fois à l’autre. La dernière fois, nous avions stationné la voiture en périphérie. Avant d’être arrivés en ville, nous avons dû faire demi-tour. Cela n’allait plus. En fait, on ne sait jamais à l’avance comment on va se sentir. Tu décides le jour-même si tu fais une sortie ou pas.

Bricoler est aussi plus difficile. Ce qui prenait dix jours avant prend maintenant un mois. Pour un bon jour où on peut s’y mettre, on récupère un jour ou deux, voire trois. Mais rester inactif n’est pas une option. Cela ne ferait qu’empirer.

RÉGIME ET ALIMENTATION

Nous allons volontiers au restaurant.

« Je prends du plaisir à manger. Parfois, je téléphone à mon frère et il sait déjà pourquoi. “On va manger ce soir ?”, demande-t-il. Et oui, nous le faisons en effet régulièrement. Délicieux. Nous continuons à profiter, malgré le diagnostic. »

« Au début, mes goûts avaient complètement changé. Ce que j’appréciais avant ne me satisfaisait soudainement plus. Heureusement, le goût est complètement revenu. Je mange à nouveau bien, et même plus qu’avant. Mais je ne prends pas un gramme. Étrange, non ? »

VOYAGES

« Je n’ai jamais beaucoup voyagé. Et donc encore moins après le diagnostic. À cause des médicaments, il faut éviter le soleil. On ne fait donc plus des voyages lointains. Mais des petits week-ends dans le coin, avec plaisir. »

TRAVAIL

« Avant, je travaillais jour et nuit comme électrotechnicien. Cela s’arrête tout d’un coup. Tu as soudainement beaucoup de temps libre. C’est chouette au début, mais après un temps, le temps libre commence également à t’ennuyer. Je suis maintenant souvent sur l’ordinateur. C’est mon hobby. Heureusement, je n’étais pas un sportif. Car je suppose que sinon, tu tombes dans un trou noir. »

FINANCES

« Tu tombes à soixante pour-cent de ton salaire lorsque tu es malade. Tu en avais déjà entendu parler, mais tu n’y pensais pas. Jusqu’à ce que tu sois dans la situation. »

« Mais ce n’est pas réellement soixante pour-cent de mon salaire qui arrive mensuellement sur mon compte. Ma femme travaille, ce qui diminue le montant. Et le montant cible initial était aussi inférieur à mon salaire net d’avant. Je tombe donc à moins de la moitié. En plus, ma femme travaille moins également. Mais en même temps, nous en profitons plus. De plus, je n’ai pas besoin de luxe. »

Les perspectives d’avenir de Tony

Il y a beaucoup de choses auxquelles tu accordais de l’importance avant qui sont maintenant secondaires. La santé est la chose la plus importante.

La douleur dans les os est ennuyeuse. Mais on apprend à vivre avec une douleur lancinante. J’essaie de la mettre à l’arrière-plan. Je préfère me concentrer sur ce que la vie peut encore m’offrir.

J’essaie de rester positif. Un exemple ? Je vois ma femme beaucoup plus qu’avant. Et nous apprécions réellement la compagnie l’un de l’autre.

La science a fortement avancé et elle évolue encore chaque jour. Avant, le cancer pulmonaire était mortel à court terme. Aujourd’hui, c’est devenu une maladie chronique. Gardez toujours cela à l’esprit.

 

Témoignage recueilli en janvier 2018

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