Jeffrey

Diagnostiqué en 2015

Jeffrey est un papa hollandais de 40 ans, qui habite Koewacht. Il avait 38 ans lorsqu’il a appris qu’il avait un cancer du poumon et qu’il n’atteindrait pas les 40 ans. Dès le premier jour, il a décidé de se battre. Pour la vie, pour son petit garçon, pour sa femme. Cet été, il a organisé une grande fête pour son quarantième anniversaire.

Engagez-vous à cent pour cent dès le premier jour. Ne baissez jamais les bras. Cela ne sert à rien. Ni pour vous, ni pour votre entourage. Profitez du temps dont vous disposez comme vous le souhaitez... tant que vous en avez la chance.

Vous lirez ici les histoires, les idées et les impressions de différents témoins. Votre situation pourrait être tout à fait différente. Ces idées ne pourront peut-être donc pas vous aider dans l’immédiat.

LE PARCOURS DE JEFFREY

  • Début d’enrouement et perte de la voix en 2014
  • Premier diagnostic ? Inflammation de la gorge. Jeffrey insiste pour faire une radio des poumons. Celle-ci montre des ganglions gonflés entre les poumons.
  • Deuxième diagnostic après une biopsie pulmonaire sous scanner : cancer du poumon métastasé de stade 4.
  • La chimiothérapie se semble pas efficace. Ni à l’hôpital local, ni à UZ Gent [hôpital universitaire de Gand].
  • Jeffrey et ses médecins passent à l’immunothérapie. Il suit maintenant ce traitement depuis dix mois déjà. Avec des résultats.

J’ai commencé par être enroué. Ma voix s’est détériorée. Finalement, je n’arrivais plus à parler. Puis j’ai senti une grosseur dans mon cou en prenant ma douche. Le docteur a d’abord pensé à une inflammation de la gorge, mais je sentais bien que ce n’était pas le bon diagnostic. J’ai insisté pour faire une radio des poumons. On y voyait des ganglions gonflés entre les poumons. Mais on ne voyait encore rien aux poumons sur la radio. Une biopsie sous scanner a finalement révélé le terrible verdict : j’avais un cancer du poumon métastasé de stade 4.

Un mois plus tard, je suivais une chimiothérapie. Après quatre cures, il n’y avait aucune amélioration. Je suis alors passé à l’hôpital universitaire de Gand. Là également, les chimios n’avaient que peu ou pas d’effet. Les médecins ont donc décidé d’essayer l’immunothérapie. J’ai tout de suite été convaincu que c’était la bonne thérapie. Et mon impression s’est avérée exacte. Je suis une immunothérapie depuis dix mois. Et ça marche ! Il faut maintenant espérer que le cancer devienne chronique grâce à cette thérapie.

ÉMOTIONS

Les deux premières semaines après le diagnostic, j’étais fâché. Sur quoi ? Je n’avais en fait jamais rien remarqué. Le médecin m’a dit que j’étais sans doute déjà malade depuis cinq, six ans. Je n’avais jamais rien senti. Et je ne pouvais plus rien changer à cette maladie. Cela met en colère. Mais vous ne pouvez plus rien y changer. Cette colère ne sert donc à rien.

Ce qui sert, c’est de se lancer à fond. C’est ce que j’ai fait dès le premier jour. Lorsqu’on m’a annoncé le diagnostic, j’avais 38 ans. Le docteur m’a dit que je n’atteindrais pas quarante ans. Je me suis dit : “C’est ce qu’on va voir !”. Et, regardez : cet été, j’ai organisé une grande fête pour mon quarantième anniversaire. Magnifique.

Mais on ne peut pas dire que j’avais le cœur léger. Mais je relativise un peu plus maintenant. Les amis disent que nous devons profiter davantage. C’est ce que nous faisions déjà. Mais maintenant, lorsque nous faisons de chouettes choses, nous en prenons davantage conscience.

J’ai fumé pendant 25 ans. Je ne peux plus rien y changer. D’après le médecin, il n’est pas du tout certain que la cigarette soit la cause de mon cancer du poumon. Mais bon... On sait bien que fumer ce n’est pas bon. Mais je l’ai fait quand même. Avant même d’avoir allumé ma première cigarette. Car papa et maman fumaient partout. À la maison et dans la voiture. Fenêtres fermées. Heureusement, cela se fait moins maintenant.

FAMILLE & AMITIÉ

Chacun réagit à sa manière

Cette première période était difficile. Pour moi, mais aussi pour ma famille. Mon fils avait alors six ans. Il ne savait absolument pas comment réagir. Pour ma femme, ce n’était pas évident non plus. Grâce à toute l’aide reçue, cela s’est entre-temps stabilisé. Mais cela reste difficile. Tout l’avenir que vous pensiez avoir s’est envolé. Noter quelque chose dans l’agenda pour dans deux mois ? Difficile aussi. On n’ose presque pas. Mais pour vous-même, vous devez essayer d’y croire…

Il y a toujours cette incertitude permanente. Vous naviguez entre l’envie d’avancer. De continuer à vous battre. Tout en sachant qu’il est réaliste de penser que vous n’atteindrez sans doute pas les quatre-vingts ans. La maladie est toujours là. À d’autres moments, vous êtes un peu euphorique et pensez que vous arriverez quand même à quatre-vingts ans.

Auparavant, j’avais facilement tendance à broyer du noir. Aussi fou que cela puisse paraître, ce n’est plus du tout le cas. Bien sûr, j’ai passé beaucoup de mauvais moments. Dès que le corps va mal, la tête ne va pas bien non plus. Pendant ma chimiothérapie, j’avais beaucoup moins d’entrain.

Chacun réagit différemment. Vous voyez soudain beaucoup certains amis tandis que d’autres préfèrent rester à distance. Ils ne savent pas quoi dire. Je les comprends. Un de mes collègues a aussi eu un cancer. Il est décédé maintenant. Je ne savais pas quelle attitude adopter à son égard. Que fallait-il lui demander ? “Comment ça va ?” C’est une question tellement habituelle. Mais c’est bien de cela qu’il s’agit. Car quand je peux répondre “Ça va bien”, je trouve cela très agréable.

Certains amis me disent parfois qu’ils ne comprennent comment je peux continuer à me battre. Jour après jour. Il le faut bien. J’ai une femme et un enfant. Rester assis à ne rien faire, cela ne mène à rien.

SANTÉ ET CONDITION PHYSIQUE

Je vis normalement

Les médecins disaient-ils que j’avais plus de chances de m’en sortir parce que je suis jeune ? Pas vraiment. On voit de plus en plus de jeunes qui ont le cancer. Au moment où j’ai reçu mon diagnostic, un copain de mon âge a eu le même diagnostic.

Être toujours occupé, cela me fait énormément de bien. Cela me réussit, mais c’est surtout grâce à l’immunothérapie. Avec la chimiothérapie, ce n’est pas possible de travailler. Même dans le jardin. Je peux encore faire plein de choses. Presque tout en fait. À partir sortir tard. Ça c’est embêtant. (il rit)

Ma qualité de vie... je l’estime à 95 pour cent. C’était beaucoup moins pendant la chimiothérapie. J’avais pourtant moins d’inconvénients que d’autres. La chimio me fatiguait beaucoup, mais c’est pareil pour tout le monde.

Je vis normalement. Et je m’en porte bien. Physiquement, je me sens même mieux qu’avant le diagnostic, mais je fumais alors tous les jours. Vraiment ? Je dois de temps en temps faire attention à ne pas mettre la barre trop haut. Au travail ou à la maison, je dois quand même en faire un peu moins qu’avant. Mais c’est tellement fantastique d’encore pouvoir vivre comme ça. La seule chose qui me dérange, ce sont ces boules qui apparaissent à tort et à travers dans mon cou.

DIÉTÉTIQUE ET NUTRITION

Pendant ma chimiothérapie, j’ai commencé à manger autrement. Moins bien également. Ce que j’aimais bien ne me plaisait subitement plus. Mais maintenant, j’ai à nouveau bon appétit. Je vais à nouveau volontiers au restaurant. Et j’ai repris du poids. En février, j’ai eu de graves complications. Je ne pesais plus que 68 kilos. Maintenant, six mois plus tard, je pèse à nouveau 82 kilos.

VOYAGER

Depuis quelques temps, nous mettions de l’argent de côté pour partir en Norvège. Mais maintenant, ce n’est plus possible. La maladie a pris un morceau de notre avenir. Cela rend les choses plus dures encore.

C’est chouette de partir en vacances... Mais cet été, j’étais super content de pouvoir à nouveau travailler. Profiter du calme... Pff, ce n’est pas pour moi. Et à l’étranger, il faut tout le temps faire attention. Les soins médicaux ne sont pas partout d’aussi bonne qualité. Et le risque de complications est toujours réel.

Je peux aussi me détendre pendant mes loisirs. Bricoler à la maison, faire des transformations ou entretenir ma vieille Volvo.

TRAVAIL

Mon travail, c’est comme faire du sport

Je peux encore aller travailler. C’est très important pour moi – bien sûr – mais aussi pour mon petit garçon. Papa qui va travailler, c’est normal pour lui. Papa qui bricole aussi. Nous voulons que la vie soit la plus normale possible pour lui.

Je suis chauffeur de camion. Je roule dans la région, je fais des petits trajets. Cela signifie : souvent embarquer et débarquer, porter beaucoup de choses... Cela demande beaucoup de force musculaire. C’est donc un peu comme faire du sport. Et cela me fait beaucoup de bien. De plus, mon employeur est très compréhensif. Et j’aime beaucoup mon travail.

FINANCES

Paperasserie embêtante

Mes amis me disent de “faire des choses agréables”. Comme si j’avais de l’argent plein les poches. J’ai de la chance d’avoir du travail, mais la maladie commence lentement à peser sur nos finances. Je n’ai pas travaillé pendant un an et j’ai vécu de mes allocations ; ma femme aussi a adapté son rythme de travail pendant un certain temps. Cela se sent.

J’ai travaillé pendant vingt ans et j’ai toujours contribué à la société. Mais c’est justement quand on a le plus besoin d’argent qu’on en gagne le moins. La situation n’est pas non plus dramatique. Mais je trouve qu’elle devrait pouvoir être plus simple. Car il n’est pas possible de travailler non-stop. Je dois par exemple aller toutes les six semaines chez le médecin-conseil. Et il faut régler toutes les formalités pour l’assurance-maladie. Beaucoup de paperasse embêtante.

LES PERSPECTIVES D’AVENIR DE JEFFREY

Des conseils pour les amis ? Dites-leur qu’ils peuvent témoigner leur intérêt. De n’importe quelle manière. Ils ne savent pas quoi dire ? Il suffit de le dire.

En fait, j’ai une vie plutôt normale. Toute la difficulté sera de faire durer cela le plus longtemps possible. Je suppose que ça continuera à aller bien pendant longtemps encore. Mais que cela s’arrêtera à un certain moment. Quand ? Je garde confiance. Mais je dois admettre que la confiance doit encore se développer. Parce que je trouve toujours qu’avenir est un mot étrange.

Ne cherchez pas de diagnostics sur internet. Sinon vous devenez fou. Allez d’abord chez le docteur. Lorsque vous avez le diagnostic, vous pouvez alors faire des recherches sur internet.

Que vous ayez fumé ou non : vous n’avez rien demandé. Votre médecin vous culpabilise-t-il ? Ce n’est pas l’idée. Sinon, cherchez un autre médecin. Suivez votre instinct.

Engagez-vous à cent pour cent dès le premier jour. Ne baissez jamais les bras. Cela ne sert à rien. Ni pour vous, ni pour votre entourage. Profitez du temps dont vous disposez comme vous le souhaitez ... tant que vous en avez la chance.

 

Témoignage recueilli en septembre 2016

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